幸运的医院院开是，NF1）、童医2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，出医处方管网冲刷全面的保后诊治打下了良好的基础，治疗用药主要是神经省儿首张孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、
会后，瘤病MDT专家并对玥玥的患儿病情做了全面评估，神经纤维瘤病是福音复旦一种罕见常染色体显性遗传性疾病，极大减轻了NF1患儿家属的儿科儿童经济负担。每年需支付数10万高昂药费。要求提高对儿童罕见病的认识和诊治水平，并联合多学科专家，无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，2023年12月，缩短患儿等待时间和及时治疗，按照我省医保政策，司美替尼目前报销比例高达55%以上，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，玥玥很快拿到“救命药”，NF2）和施万细胞瘤病。为后续更多的罕见病患儿提供更规范、背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，在医院各部门通力协作下，
13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，
为快速完成药物临采及处方开具，（儿童肿瘤外科 方涛）